عضو سابق هيات مديره انجمن تالاسمي ايران با اشاره به اين كه بررسي تالاسمي در ايران،‌ از زندگي 18 هزار و 616 بيمار تالاسمي حكايت مي‌كند، اعلام كرد: بيشترين تعداد اين بيماران با 2 هزار و 559 نفر در استان مازندران و كمترين تعداد آنها يعني 58 نفر در استان زنجان جاي دارند.

دكتر محمود هادي پور عضو سابق هيأت مديره انجمن تالاسمي ايران در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا با بيان اين مطلب اظهار داشت: در سال1370، طرح كشوري پيشگيري تالاسمي توسط انجمن تالاسمي ايران به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي ارائه شد و پس از 5 سال در سال 1375 اين طرح به صورت كشوري به اجرا درآمد.

وي اساس اين طرح را بر غربالگري افرادي كه در آغاز زندگي مشترك قرار دارند، دانست و افزود: از اين رو شناخت ناقلين ژن تالاسمي با آزمايش خون اجباري شد.

وي ادامه داد: در سال 1375 تعداد 846 بيمار تالاسمي در كشور متولد شد و طبق پيش بيني‌هاي سازمان جهاني بهداشت در آن زمان با روند رو به گسترش تولد بيماران تالاسمي، ايران مي‌توانست در سالهاي آينده شاهد تولد بيش از 1500 بيمار در سال باشد اما با انجام اين طرح، تعداد تولدهاي جديد در 1383 به 312 و در سال 1384 به 207 مورد رسيد.

وي بيش از 67 درصد تولدهاي جديد را متعلق به استان‌هاي جنوب و جنوب شرقي كشور دانست.

اين كارشناس به ترتيب اهميت عدم انصراف از ازدواج، ازدواج‌هاي شرعي اما ثبت نشده در دفاتر رسمي، اتباع بيگانه، ازدواج‌هاي قبل از سال 1375 و خطاي آزمايشگاهي را از دلايل اين تولدها برشمرد.

دكتر هادي پور، تلاش‌هاي انجام شده در ايران جهت درمان بيماران تالاسمي را نسبت به ساير كشورهاي منطقه خاورميانه مناسب ارزيابي كرد و افزود: از نظر پيشگيري ايران تنها كشور مسلمان منطقه است كه به دليل برخورداري از اجتهاد پويا، موانع را از مسير پيشگيري تولد بيماران برداشته است.

وي هزينه هر بيمار تالاسمي را 84 ميليون و 350 هزار ريال در سال تخمين زد و گفت:‌ از اين ميزان 73 ميليون و 220 هزار ريال آن توسط دولت پرداخت مي‌شود. اين در صورتي است كه يك بيمار تالاسمي اگر بخواهد درمان خود را بر اساس استانداردهاي مندرج در پروتكل‌هاي بين‌المللي پيگيري كند، بايد مبلغ 11 ميليون و 130 هزار ريال در سال هزينه نمايد.

عضو سابق هيات مديره انجمن تالاسمي ايران اظهار داشت: با رشد شيوه‌هاي درماني و ايجاد انگيزه، ‌تعداد زيادي از بيماران تالاسمي وارد جامعه شده و مدارج ترقي را يكي پس از ديگري طي كرده‌اند. هرچند كه از 4800 نفر بيمار تالاسمي كه در كشور به سن اشتغال رسيده‌اند، تعداد 3 هزار و400 نفر از آنها فاقد شغل مناسب هستند.

برابری آمار مرگ و میر و تولد در مبتلایان به تالاسمی
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، از آمار برابر مرگ و میر و تولد بیماران تالاسمی خبر داد.

 

دکتر محمود هادی پور در گفتگو با  مهر، عدم درک صحیح جامعه از افراد تالاسمی را یکی از مشکلات این قبیل بیماران عنوان کرد و افزود: تبلغات غلط پیشگیری از ابتلا به تالاسمی در جامعه ، باعث شده که مردم از این بیماری وحشت داشته باشند.

وی در خصوص میانگین سنی افراد مبتلا به تالاسمی گفت: در سالهای اخیر، بیشتر مبتلایان اطفال و کودک بودند اما در حال حاضر بیمار تالاسمی 40 ساله و 45 ساله نیز داریم، ولی بیشترین تعداد مبتلایان را همان کودکان و نوجوانان تشکیل می دهند.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران افزود: افراد مبتلا به تالاسمی هیچ فرقی با سایرین ندارند و قادر هستند در کنار دیگر افراد جامعه، به زندگی روزانه خود مشغول شوند.

هادی پور با اشاره به وجود بیش از 18 هزار بیمار تالاسمی در کشور، تصریح کرد: بودجه ای که امسال برای تامین داروی بیماران تالاسمی به وزارت بهداشت اختصاص یافته ، 37 میلیون دلار است.